Le gluten challenge

La semaine dernière j’ai consulté mon médecin de famille et l’équipe de mon gastro-entérologue. À mon grand soulagement, ils m’ont recommandé de ne pas manger de gluten avant de passer ma gastroscopie!

Pour les personnes souffrant de la maladie cœliaque, la gastroscopie a deux utilités :

1. Confirmer la maladie en observant les lésions de la paroi intestinale causées par l’ingestion du gluten.
2. Prouver la guérison de l’intestin après l’adoption d’un régime sans gluten.

Après un an sans manger de gluten, il est hors de question de me rendre malade pendant des semaines pour prouver que je suis cœliaque! Heureusement, mes deux médecins sont d’accord avec moi!

Gluten challenge

Si j’avais choisi de passer une gastroscopie pour identifier la maladie cœliaque, j’aurais dû faire un gluten challenge. Ce dernier consiste à réintroduire le gluten dans l’alimentation pendant une période de temps limitée. Dans mon cas, on me demandait de manger pendant deux semaines l’équivalent de 2 à 5 tranches de pain par jour.

Cette durée d’un gluten challenge varie beaucoup. Jusqu’à tout récemment, on recommandait une réintroduction du gluten pour une période de 6 semaines à trois ou six mois! Il faut savoir que plus la durée de réintroduction est longue, meilleure sont les chances de trouver des lésions sur les parois intestinales et confirmer ainsi un diagnostic.

Une telle épreuve affecte dramatiquement la santé physique et mentale des cœliaques. Raison pour laquelle je voulais l’éviter à tout prix!

La perspective de manger du gluten à nouveau m’a toutefois fait prendre conscience de quelques trucs.

Ce que je rêve de manger à nouveau!

Un des impacts de la maladie cœliaque est de faire le deuil de nombreux aliments. On rêve tous de manger une dernière fois nos gâteries préférées. Sur ma liste on retrouve :

• Des éclairs au chocolat! Je n’en ai pas encore trouvé sans gluten!
• Du pain doré au four! Je n’ai pas encore trouvé de pain SG qui rend hommage à cette recette. 
• Des sushis contenant de la tempura. 
• Une bonne baguette de pain! On peut facilement se casser une dent sur une baguette SG!
• Un bon spag! À mon goût personnel, à part mes vermicelles de riz aucune pâte ne remplace encore celles avec du gluten. 
• Des grilled-cheese avec du vrai pain blanc qui ne s’effrite pas!
• Des pogos. Même si je n’en mangeais qu’une fois par année.
• De la réglisse. Ouep! Il y a du gluten dans la réglisse… 
• Des hot-dogs en camping. Parce que je n’ai pas encore trouvé des saucisses à hot-dog SG savoureuses et du pain SG qui ne s’égraine pas en le mangeant.

À ma grande surprise, la liste n’est pas très longue. Et à part les éclairs, rien ne me fait saliver à la seule pensée d’en manger à nouveau.

Vivre sans les risques de contamination!

Je pense qu’après les éclairs au chocolat, ma première pensée fut le soulagement à l’idée de ne plus m’inquiéter au sujet de la contamination des aliments.

Quel bonheur de pouvoir cuisiner et manger sans être aux aguets, sans me laver les mains 5 fois, sans nettoyer toutes les surfaces de travail et les poignées d’armoires ou de frigidaire.

Tant que nous n’avons pas été malades par contamination croisée, on ne réalise pas à quel point le gluten est volatile et tenace! Par exemple : un enfant mange des biscuits. Il décide de se verser un verre de lait sans se laver les mains. Il contamine sur son passage les poignées de porte du réfrigérateur, la poignée de la pinte de lait, la poignée de l’armoire où sont rangés les verres. Si je touche l’une de ces surfaces, mes propres mains sont contaminées et infecteront ma nourriture.

Vivre sans craindre la contamination c’est retrouver la possibilité de :

• Déjeuner chez Cora.
• Manger au restaurant ou chez des amis sans flaflas ni arrière-pensées. Et surtout sans faire une enquête pour vérifier la sécurité des lieux!
• Soulager mes filles et mon conjoint du stress causé par les risques de contamination.
• Retrouver le plaisir social de manger sans qu’un repas partagé entre amis devienne une constante source d’inquiétude.

Le prix à payer

Si on pense d’abord aux avantages de manger à nouveau des aliments interdits, on constate qu’il y a aussi des inconvénients à le faire. Évidemment, il y a l’impact sur notre santé physique et mentale! Mais aussi :

• Le risque de tout contaminer à nouveau : la nourriture, les contenants, les ustensiles et surfaces de travail, etc. Ça prend des heures à décontaminer une cuisine, sans compter tout le gaspillage des aliments contaminés dont je devrai me départir.
• La perte des habitudes qui ont été si longues à implanter auprès de tous les membres de la famille, moi y comprise.

Réaliser que le gluten ne me manque pas à ce point.

Grâce à la perspective de pouvoir « me gâter », je réalise que les aliments ne me manquent pas tant que ça. Pas au point dans manger chaque jour pendant 2 semaines. À part les éclairs au chocolat!

Après un an de privation, le goût pour ces aliments s’est émoussé. Et comme ils sont associés à la douleur, ils sont moins attirants. Les alternatives « santé » sont nombreuses, souvent savoureuses et source de plaisir.

Je réalise toutefois que ce qui me manque vraiment c’est :

• L’insouciance envers la contamination croisée.
• Ne pas stresser et priver ma famille à cause des contraintes de ma maladie.
• La liberté d’arrêter manger n’importe où.

Cette prise de conscience facilitera probablement ma vie quotidienne avec une maladie chronique. Je réalise qu’une bonne partie du deuil est faite! Si les résultats de ma gastroscopie confirment que tous les efforts et les sacrifices faits au cours des 12 derniers mois portent fruit, l’année 2018 va être fantastique!

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En décembre 2016 je recevais un diagnostic de maladie cœliaque. Il s’agit d’une maladie auto-immune chronique pour laquelle aucune cure n’existe. La seule façon de limiter les ravages internes qu’elle cause est d’éliminer le gluten de l’alimentation.

Notez bien que mes réflexions et mes décisions ne concernent que moi. Mon vécu ne remplace pas les conseils d’un professionnel de la santé! Ce qui est bon pour moi ne l’est que pour moi. Chaque personne qui souffre de cette maladie doit choisir ce qui est le mieux pour elle en tenant compte de ses propres conditions de vie. Je partage mon expérience pour démystifier le quotidien des cœliaques. J’espère aussi que mes réflexions aideront les victimes de cette maladie à se sentir un peu moins seules.