Gastroscopie : test ultime pour la maladie coeliaque

Gastroscopie test ultime pour la maladie coeliaque

Douze mois après mon diagnostic de maladie cœliaque j’ai « finalement » un rendez-vous pour passer une gastroscopie!

J’ai été diagnostiquée pour la maladie cœliaque en décembre 2016. Mon médecin m’avait alors référé à un gastroentérologue afin de confirmer le tout par une biopsie. Elle m’avait toutefois prévenue que je n’aurais peut-être jamais de ses nouvelles : mes résultats sanguins étaient « sans équivoque », mes symptômes « classiques », la liste d’attente « interminable ». J’ai donc repoussé avec soulagement la possibilité de subir une gastroscopie.

En janvier 2017, considérant son évaluation mais surtout l’effet de l’ingestion du gluten sur ma santé physique et mentale, j’adoptais un régime strict sans gluten. Il n’y a aucun remède pour la maladie cœliaque. L’élimination du gluten est la seule façon de contrôler cette maladie auto-immune et d’éviter ses conséquences mortelles. Il ne m’en fallait pas plus pour me convaincre d’agir sans attendre un hypothétique deuxième avis.

Hier après-midi, après 12 mois d’attente reliée au fin fond de mon esprit, une lettre de l’hôpital m’annonçait que j’avais rendez-vous pour une gastroscopie le 2 janvier prochain…

Gastroscopie et maladie coeliaque

Passer un tel examen n’a absolument rien d’agréable!

Premièrement, on vous insère un tube par la gorge afin de filmer votre paroi intestinale et prélever une partie de la paroi de votre duodénum. Cette opération permet de vérifier si votre intestin est affecté et d’évaluer la sévérité des dégâts.

Deuxièmement? Vous devez recommencer à manger du gluten pendant les 2 semaines précédant votre rendez-vous. Dans mon cas, en pleine période des Fêtes…

Timing parfait?

De prime abord, le timing semble parfait! En pleine période de festivités, je vais pouvoir :

  • Manger tout ce que je veux.
  • Manger n’importe où, dans la famille, chez les amis, au restaurant, sans aucune retenue ni angoisse.
  • Être insouciante pendant une période de l’année relativement stressante pour tous ceux qui souffrent d’allergies alimentaires ou d’une maladie comme la mienne.
  • Donner un break à ma famille qui vit continuellement sous le stress de me contaminer.
  • Perdre une bonne partie du poids gagné depuis l’arrêt du gluten.
  • Passer inaperçue, sans avoir à expliquer pourquoi je ne mange pas de gluten, pendant la période de l’année où l’impact de la maladie cœliaque est le plus difficile sur la vie sociale.  

Timing sucks!

Pour ceux qui sont conscients de l’impact de l’absorption du gluten chez une personne cœliaque, le timing est affreux!

Je vais être malade comme un chien pendant toute la période des Fêtes. Ma dernière ingestion de gluten causée par la contamination croisée m’a affecté pendant des semaines! Ballonnement, crampes abdominales et musculaires, diarrhée, maux de tête, asthme, fatigue, agressivité, dépression, anxiété. Conclusion : une humeur de chien et une santé plutôt chiante… littéralement. J’étais fonctionnelle après 24 heures mais misérable pendant deux semaines! Et on parle d’une absorption minime! Je n’ose penser aux conséquences d’un régime continu de 15 jours.

Si nous mangeons à l’extérieur ou avec des amis, je vais devoir expliquer pourquoi je recommence à manger du gluten alors que ça fait un an que je dis à tout le monde que je ne peux pas en manger! Après un an à expliquer que « Non, ce n’est pas une mode », « No, I don’t do the gluten-free thing! », « Non, je n’ai pas le choix, j’ai une maladie chronique incurable! », tout le monde va me voir m’empiffrer de tout ce qui est interdit. Quelle belle façon de faire tomber les préjugés! 

Dilemme

Bon! J’ai mon rendez-vous. Je sais ce que je dois faire pour me préparer. Je dois maintenant décider si je passe l’examen ou non.

La majorité du corps médical et des intervenants en maladie cœliaque y voit un incontournable. Mais cette position est très controversée chez ceux qui en souffrent! Et le mot « souffre » est judicieux! 

Avant de prendre une décision, il faut considérer l’impact sur la santé physique et mentale de recommencer à absorber du gluten versus l’utilité du résultat. Si résultat concluant il y a!

Est-ce si important d’avoir un diagnostic doublement officiel? Est-ce que ça vaut la peine de réintroduire une alimentation dont j’ai du faire le deuil? Est-ce que je suis prête à souffrir et être insupportable pendant des semaines, considérant que la période de rémission dépasse la période d’absorption? 

À quelques semaines de Noël, j’ai vraiment le temps de me pencher sur la question! Mais je vais le faire… et partager ma réflexion avec vous! 🙂 

Pour lire la suite : 
Gastroscopie : oui ou non?
Gluten Challenge

En décembre 2016 je recevais un diagnostic de maladie cœliaque. Il s’agit d’une maladie auto-immune chronique pour laquelle aucune cure n’existe. La seule façon de limiter les ravages internes qu’elle cause est d’éliminer le gluten de l’alimentation.

Notez bien que mes réflexions et mes décisions ne concernent que moi. Mon vécu ne remplace pas les conseils d’un professionnel de la santé! Ce qui est bon pour moi ne l’est que pour moi. Chaque personne qui souffre de cette maladie doit choisir ce qui est le mieux pour elle en tenant compte de ses propres conditions de vie. Je partage mon expérience pour démystifier le quotidien des cœliaques. J’espère aussi que mes réflexions aideront les victimes de cette maladie à se sentir un peu moins seules.

Lyne
Maman, spécialiste en finances personnelles, blogueuse.

4 Comments

  1. Si les prises de sang sont sans équivoque et que lors d’un régime sans gluten ton état général s’est avéré beaucoup mieux, quel est l’intérêt d’une gastroscopie pour prouver la maladie coeliaque à part un petit remboursement du gouvernement pour l’épicerie (aliments sans gluten)?

    Je suis coeliaque aussi. On m’a dit durant presque 20 ans que j’avais le syndrome du côlon irritable et un jour on a fini par se rendre compte après une gastroscopie & biopsie (apres avoir eu des dizaines de colonoscopies qui suggéraient rien) et des prises de sang que j’étais coeliaque.

    1. C’est une décision importante et dans ces situations j’aime peser le pour et le contre. Je fais le tour des possibilités, des pratiques ailleurs dans le monde et de ce qui motive une telle recommandation par le corps médical. Ensuite je prends ma décision.

      Je rencontre mon médecin mardi en espérant passer un test génétique. Mais avec ou sans ce test, j’ai 95% des chances de refuser la gastroscopie. 😉

      C’est affreux que ton diagnostic soit survenu après tant d’année et de fausses pistes! J’espère qu’il t’a permis d’améliorer ta qualité de vie!

      Pour le remboursement du gouvernement, beaucoup trop de travail pour moi! J’aimerais bien une lettre de mon médecin qui me permettrait de voyager avec de la nourriture. Mais je ne pense pas qu’elle soit nécessaire.

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