Dans mon texte « Gastroscopie : test ultime pour la maladie cœliaque », je partageais avec vous ma réaction à l’annonce de mon rendez-vous pour une gastroscopie. Il faut dire que la biopsie une procédure relativement banale et sans danger. Toutefois, les conditions dans lesquelles elle doit être faite ne le sont pas! D’où l’importance de bien réfléchir avant de prendre une décision.
Cette décision est individuelle à chacun! Deux personnes atteintes de la maladie en viendront à des conclusions différentes, mais tout aussi justifiées. C’est pourquoi il est important de consulter son médecin et se documenter avant de faire un choix.
Pourquoi envisager une gastroscopie?
Pour obtenir un diagnostic irréfutable.
Pour le moment, le test sanguin n’est pas reconnu comme golden standard par tous les professionnels de la santé. Seule la biopsie l’est. Un diagnostic « officiel » émis après une gastroscopie permet un meilleur suivi médical avec un protocole clairement établi. Il permet également le suivi de la famille rapprochée, car il s’agit d’une maladie héréditaire.
De plus, avec un diagnostic émis à la suite d’une biopsie un médecin vous remet une lettre utile pour avoir accès à un crédit d’impôt. Cette lettre vous permet aussi de voyager en avion avec plus de nourriture en cabine.
Pour en avoir le cœur net!
Un des arguments souvent invoqués pour justifier la procédure invasive est un plus grand respect du régime sans gluten après une biopsie. Comme si ce test et l’évaluation des dégâts interne confirmaient la réalité de la maladie. Je n’en ai personnellement pas besoin! Quand une simple contamination croisée te fait souffrir pendant deux semaines, ça te passe le goût de tricher pour manger un hot-dog!
J’avoue qu’à l’occasion je ne peux m’empêcher de rêver que tout ça ne soit qu’une erreur. Mais les tests sanguins, les symptômes, l’anémie et la déficience en vitamine B12 ne trompent malheureusement pas…
Toutefois, tant que le corps médical ne reconnaitra que la biopsie comme diagnostic incontestable, plusieurs s’y réfèreront pour éliminer tout doute possible.
Pour aider la recherche.
Un autre aspect à considérer est l’importance de la recherche pour identifier les causes, mais aussi les remèdes pour une condition comme la maladie cœliaque. Pour le moment, le seul remède est d’arrêter la consommation du gluten. Mais les recherches se poursuivre pour tenter de neutraliser les effets de cette protéine sur le système immunitaire de certaines personnes.
On ne peut ignorer l’importance du lobbying pour trouver les fonds nécessaires à la recherche. Et plus il y a d’individus officiellement diagnostiqués, plus la maladie est « reconnue ». Les groupes de défenses gagnent en visibilité. Leurs démarches et revendications ont plus de poids. La réglementation est plus précise. Plus de produits SG sont disponibles.
C’est un aspect tabou de la question, mais peut-être est-ce l’une des raisons pour laquelle les différentes voix officielles poussent encore la gastroscopie et l’obtention d’un diagnostic irréfutable? Est-ce que ça justifie les conséquences de ce test sur ma santé? Ça reste à voir… Je suis pour la recherche, mais je ne tiens pas à servir de guinea pig pour la cause!
Mais dans mon cas, une gastroscopie est-elle vraiment nécessaire?
4 critères de diagnostic sur 5
De nombreux spécialistes, dont le docteur Alessio Fasano un expert de la maladie cœliaque reconnu mondialement, identifient cinq critères de détection de la maladie* :
- L’expérimentation de symptômes reliés à la maladie.
- Un test sanguin démontrant la présence d’anticorps.
- Une biopsie confirmant des lésions sur la paroi intestinale.
- Un test génétique.
- L’élimination des symptômes à la suite d’un régime sans gluten.
Selon eux, un patient qui rencontre quatre de ces critères est officiellement cœliaque. Je remplis déjà trois de ces caractéristiques : les symptômes, le résultat des tests sanguins, l’élimination des symptômes après une alimentation SG. J’en ai possiblement un quatrième : la génétique. En effet, ma mère biologique a confié à la DPJ qu’elle souffrait de la maladie cœliaque avant même de me donner naissance. Peut-être que cette information convaincra mon médecin de me faire passer un test génétique plutôt qu’une biopsie.
*À moins de souffrir de dermatite herpétiforme qui est une manifestation cutanée de la maladie cœliaque dont la présence élimine le besoin de procéder à d’autres tests pour poser un diagnostic.
Les chances de « succès » d’une biopsie.
Une biopsie positive confirme le diagnostic, mais un résultat négatif ne prouve pas l’absence de la maladie. Les lésions de la paroi intestinale sont parfois minuscules et les tissus peuvent être prélevés juste à côté d’une zone affectée. Surtout après un an de régime sans gluten alors que les tissus ont commencé à guérir. L’opération doit être refaite avec un gluten challenge plus long, pouvant aller jusqu’à 6 mois.
Les effets secondaires du gluten challenge.
Le gluten challenge est très taxant sur la santé physique et mentale d’un cœliaque. Si je suis malade comme un chien après une contamination croisée, je n’ose envisager les effets d’une consommation continue de 15 jours!
Dans mon cas, les symptômes dont je souffre habituellement sont :
- Ballonnement
- Crampes abdominales
- Crampes musculaires — principalement dans les jambes et le cou (je sais… plutôt étrange comme endroit pour une crampe!)
- Diarrhée
- Maux de tête permanents
- Douleurs articulaires
- Asthme
- Brain fog
- Agressivité et impatience
- Dépression
Ces symptômes n’arrêteront pas le premier jour d’une alimentation sans gluten! Ils dureront des semaines après le retour à un régime contrôlé.
Une gastroscopie pour confirmer un diagnostic vs une guérison
Une gastroscopie peut permettre d’évaluer l’efficacité d’un régime sans gluten. Mais ce type de procédure ne requiert pas un gluten challenge! Au contraire!
Je n’aurais aucun problème à subir une biopsie pour confirmer la guérison de mes lésions. Mais me rendre malade pour prouver que je le suis? Alors qu’il n’y a rien que l’on puisse faire pour améliorer la situation? Il n’existe aucun remède. La seule façon de guérir les parois de l’intestin est d’éliminer le gluten de son alimentation. Ensuite il faut attendre que le temps fasse son œuvre. Un retour au gluten signifie pour moi un retard dans ma guérison.
Gastroscopie : oui ou non?
Dans mon cas, je pense que la réponse est assez claire! Je vais toutefois rencontrer mon médecin mardi afin d’en discuter avec elle. Je vais également tenter d’obtenir un test génétique ce qui confirmerait le diagnostic.
Une histoire à suivre! 😉
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Gastroscopie : test ultime pour la maladie coeliaque?
Gluten Challenge
En décembre 2016 je recevais un diagnostic de maladie cœliaque. Il s’agit d’une maladie auto-immune chronique pour laquelle aucune cure n’existe. La seule façon de limiter les ravages internes qu’elle cause est d’éliminer le gluten de l’alimentation.
Notez bien que mes réflexions et mes décisions ne concernent que moi. Mon vécu ne remplace pas les conseils d’un professionnel de la santé! Ce qui est bon pour moi ne l’est que pour moi. Chaque personne qui souffre de cette maladie doit choisir ce qui est le mieux pour elle en tenant compte de ses propres conditions de vie. Je partage mon expérience pour démystifier le quotidien des cœliaques. J’espère aussi que mes réflexions aideront les victimes de cette maladie à se sentir un peu moins seules.
Quel dilemme! En plus, ça veut dire que le 1er janvier, tu devrais faire un lavement, non? Pour vider complètement tes intestins? Belle façon de commencer l’année…
Pas pour une gastroscopie. Je dois être à jeun seulement! Fiou! 😉
Fiou! On dirait que ta décision est prise, mais je reste branchée pour voir ce que tu décideras de faire. Comme toi, je serais déchirée. L’idée de se malmener en revenant à la diète avec gluten est difficile à accepter… Joyeuses Fêtes en passant! 🙂
Un scoop pour toi! Mon médecin de famille et mon gastro-entérologue sont d’accord pour faire la gastroscopie sans réintroduire le gluten! Ouf! Je prépare un texte sur le sujet. 🙂
Joyeuses Fêtes à toi aussi!
Wou-ouh! 😉